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世界孤独症日:为“来自星星的孩子”开一扇窗!

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很多人因受到影视作品的影响,认为孤独症患儿是数字记忆、音乐、绘画等某个领域的天才,但现实比剧本残酷得多。

5岁男孩—小宝,3年前确诊孤独症后,一家人带着他四处求医,到目前除了表现有呼名不应、无眼神对视、无语言外,还伴有明显的兴奋多动,不停的敲打各种物品,或不停地撕纸,经常无缘无故傻笑……

全世界范围内,跟小宝情况相似的孩子还有很多,他们当中的绝大多数都缺乏生存与社交的基本能力、智力发育落后、语言障碍突出,受刺激后情绪容易失控,无法进入普通幼儿园和小学……长大后孤独症患儿难以习得一技之长而谋生、无法独立生活和融入社会。

那么,究竟什么是孤独症呢?如何“拯救”孤独症患者?今天带大家了解关于孤独症的那些事儿。

为“来自星星的孩子”开一扇窗! (来源:网易健康)

揭秘:孤独症到底是咋回事?

孤独症(又称自闭症),在1943年由美国约翰·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出,是一系列复杂的神经功能发育障碍。孤独症的核心问题是沟通和社会交往障碍、兴趣局限和重复刻板的行为,由此导致孤独症儿童仿佛独自生活在另一个世界,人们习惯将他们称为“来自星星的孩子”。

为提高人们对于孤独症及相关研究的关注,2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症日”(World Autism Day),希望这一举措能够帮助各国致力于消除孤独症患者面临的障碍,提高国际社会对孤独症早期诊断和治疗的重视。

如何“拯救”患孤独症的孩子?

英美等国对孤独症的研究起步较早,相关的康复治疗技术和服务体系已经建立,基本形成从婴幼儿时期开始到成年之后的终身康复体系;具有较为完善的机构康复和社区康复的服务理念和具体实施方案,同时他们在制定孤独症儿童教育政策时更多地将社会适应和生存能力考虑在内,融合教育已成为孤独症儿童教育的主流方向。

中国虽早在1990年制定《中华人民共和国残疾人保障法》法案,之后陆续颁布《未成年人保护法》《残疾人教育条例》等法律法规并不断进行修订,甚至在刚刚过去的2022年国家两会期间,多位与会代表提出关于完善孤独症儿童筛查诊治康复服务体系,保障其平等获得学前融合教育机会、提高就学率等提案或建议。

多方面的信息与事实表明,我们目前多数孤独症服务机构仍处于信息孤岛、各自为战,方式方法不统一、管理不规范、地方特色明显等状态;尚无法从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、融合教育、学龄期随班就读、职业培训、就业、养老等全生命周期给予孤独症人群足够的关注与支持。


北京市朝阳区彩虹村庄康复中心,是经北京市朝阳区民政局登记注册,经北京市残疾人联合会批准的定点孤独症儿童康复机构,在孤独症领域深耕近十年,始终坚持以国际国内行业公认的ABA行为干预为基础,打造了独特的VBSIC课程体系(V语言训练、B行为管理、S感觉统合训练、I融合教育、C幼小衔接训练),帮助孤独症患儿解决语言沟通障碍、刻板行为、感觉统合失调等问题,同时与幼儿园密切配合为孩子们提供入园融合教育,并提供幼小衔接的先备技能训练,使孩子们能够得以进入小学随班就读。

此外,彩虹村庄康复中心特别发起“开窗行动”,以“实景教学和特长培养”相融合的方式为孩子们挖掘潜能、培养特长,帮助孩子找到属于他的“那一扇窗”,为其今后拥有一技之长,能够独立的职业化生活、为家庭减压减负提供帮助。


现如今,无论是政府,还是社会、行业、家庭,均已认识到该项工作的迫切与必要。希望在政府的引领和指导下,各项法律法规和行业政策能得以落地实施,行业组织切实发挥力量,让孤独者患者所面临的的医、康、教、职、养等问题能得以逐步规范的解决。让我们一起,给予千万个孤独症患儿更多的、足够的关心与关注,为来自星星的孩子开一扇窗!

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