短视频盛行的年代，虽然各类医疗健康科普内容百花齐放，提升了公众对疾病的认知，对患者疾病管理也做了很好的指引。但与大众领域健康科普相比，罕见病专业医疗科普内容仍显匮乏。
多发性硬化就是其中之一。
多发性硬化是年轻成年人除创伤外致残的常见病因之一，发病率只有0.235/10万。典型症状跟数十种疾病类似，误诊率高，控制率非常低。数据显示，多发性硬化患者平均确诊时间长达1年，近50%的患者曾被误诊，超过43%的患者生活不能完全自理，需要他人照顾。
但这个病只要早诊早治，就能像高血压等常见慢性病一样得到良好控制。
造成这个困局的一大原因就是——大众对这个疾病知之甚少，患者确诊后想了解，都不知道从何查起。而且市面上的科普知识太过专业、不成体系，甚至鱼龙混杂，真假难辨。
为了从源头上改变这个现状，“医MS”公益短视频科普项目应运而生。
这是一次专属于多发性硬化领域医生和患者的科普行动，旨在提升中国多发性硬化的整体防治水平，提高公众对多发性硬化的认知水平，增强患者及家属积极诊治、战胜疾病的信心。
项目组邀请国内十余位神经内科领域的名医录制科普视频，希望通过本次公益项目，切实惠及被多发性硬化困扰的每个人！
项目一经发起，来自北京、上海、长沙、成都、天津等知名三甲医院的神经内科领域专家都积极参与，结合既往临床经验，优中选优，就多发性硬化患者非常关心的问题，进行医学科普视频的录制。
项目录制内容将会围绕多发性硬化的基础知识、早期筛查、疾病诊治、病程管理、随访护理，以及生活方式、心理健康等泛健康类话题，每次用3分钟聚焦一个问题，体系化覆盖患者关心的方方面面，帮助患者更好地做好日常疾病管理。
据悉，该项目系列视频将于2021年5月中旬开始，陆续在各大主流短视频平台上线。同时，还将在专属网站“MS关爱家园”上线，为多发性硬化患者带来疾病管理实用、专业的一手信息。科普视频之外，“MS关爱家园”还将集成最新资讯与病情管理工具，既有各地最新医保政策，也有每日病情记录表等。
因为罕见，更需看见。该公益项目负责人表示，罕见病健康知识的普及是推行医疗普惠的重要组成部分，也是推进健康中国战略的重要环节。通过多发性硬化领域的科普工作，可以引导患者积极配合科学规范的治疗，真切提高他们的生存质量，切实惠及被多发性硬化困扰的每个人！
本文来源：网易健康
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