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逃出皮肌炎的魔爪,我们用了两年时间

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“欧耶!我成功了!”七阶魔方在天佑的手里快速转动,当最后一面完成时,他从病床上跳起来高喊着,把病房的医生护士吓了一跳,但随即又不约而同地露出欣慰的微笑。两年了,天佑的病情终于稳定了,肌肉力量也越来越好,再没有出现过肚子疼,大家可以放心了。

8岁男孩突患皮肌炎

2020年,8岁的天佑身上起了皮疹,运动时感到乏力,慢慢地就不能跑不能跳,甚至不能走了,接着连话也说不清楚了,吃东西、喝水时经常会呛咳。在当地几个医院辗转治疗了几个月后,还是不能下床,说话也是含糊不清。随后,父母带天佑来到了首都儿科研究所风湿免疫科,找到了赖建铭主任,经过一系列的检查,天佑很快被确诊为幼年皮肌炎、NXP2阳性型。

幼年型皮肌炎是一种特发性弥漫性多系统自身免疫性血管病变,临床表现为近端肌无力和特殊皮疹,严重的肌无力甚至可以出现呼吸衰竭。而NXP2阳性型是幼年皮肌炎中治疗难度最大的一类,极容易出现消化道出血和穿孔。

风湿免疫科针对天佑的情况进行了反复商讨,决定应用激素和环磷酰胺的治疗方案。两个月后,天佑说话慢慢清楚了,身体也有力气了。当所有人觉得阴霾渐渐散去时,皮肌炎这个恶魔并没有离开,而是使出了“大招”。

医患结联盟放手一搏

2021年4月的一天,天佑突然肚子疼,父母没有在意,以为是吃错了东西,直到疼痛越来越严重,在帮他通便后,排出来的是一盆又一盆的鲜血。天佑再次住进了风湿免疫科一病区,最令人担心的事情发生了,他出现了消化道出血和穿孔,并且继发了腹膜炎和腹腔感染。这是皮肌炎中最严重的并发症,病死率极高,一个月前,病房里就有一名患儿因此并发症死亡。这一次,死亡的阴影也笼罩在了天佑身上。

“不治疗,肠道病变将继续进展,肠道肌肉条件差,连外科手术的机会都没有。治疗,免疫系统就需要被摧毁重建,感染同样会吞噬了孩子。” 风湿免疫科团队出现了两种不同的声音,治疗或是放弃都有充分的理由。进退两难之时,赖建铭拍着天佑妈妈肩膀说:“你信我,咱们就治!”天佑妈妈咬了咬牙,坚定地说:“我们治,都听您的!”一句承担,一句信任,这14个字让医生和家长瞬间结成了坚不可摧的联盟。

此后,赖建铭带领着科室的医生们查阅了很多相关文献,结合天佑的各项指标,确定了在高级抗生素的保驾下进行激素冲击、利妥昔单抗及环磷酰胺等免疫抑制剂“火力全开”的治疗方案。天佑的便血很快止住了,腹痛也在一天天见好。


为了避免感染,护理团队每天细致地给天佑进行口腔和肛周等娇嫩黏膜处的皮肤护理。10岁的天佑体重只有20公斤,疾病的侵蚀和长期的卧床让他瘦骨嶙峋,为了避免产生褥疮,护士们在每一处容易受压的部位都粘贴了保护垫。

皮肌炎的再次发作总是让人措手不及,4月30日,天佑出现了意识不清和抽搐,核磁检查提示在脑皮层有多发的异常信号。一波未平一波又起,一向沉稳的赖建铭都恨得咬牙了,感染和各种药物的副作用像两座大山压在他身上,转过头看见天佑父母信任的眼光,赖建铭决定五一假期在病房“死守”着天佑,继续治疗原发病,激素和免疫抑制治疗都不减量。仿佛感应到了医护人员和父母的殷切期望,假期结束后,天佑慢慢清醒,肚子疼也变轻了,身心疲惫的赖建铭却在这一刻发烧了。

病魔再次卷土重来

风雨过后未必就是彩虹,病魔休整一个月后再次卷土重来,天佑再次消化道大出血,必须进行急诊手术,赖建铭不放心地跟到了手术室。外科主刀医生之前就对皮肌炎肠道穿孔的凶险心有余悸,他指着天佑的肠粘膜说:“这肠道像破棉花一样烂糟糟的,手术缝合几乎不可能,只能把受累肠断旷置,接引流袋,等待看看原发病控制后能不能自己愈合”。

术后很长一段时间里,天佑不能经口进食,靠肠外营养维持代谢所需。到底哪一天肠穿孔能长好,谁也不知道。赖建铭心里也没底了,但他却始终给家长和团队人员打气:“最艰难的时候我们都扛过去了,天佑一定能好!”生病的天佑也越来越沉默,他只有看见赖叔叔才会抬起头,用目光追随着他,仿佛这样就能汲取到力量。

为了改善天佑的营养,让他有对抗疾病的资本,赖建铭联系了消化内科团队,为天佑放置了空肠管,管道跨过了受累的十二指肠段直接进到空肠,配方奶就可以通过肠道吸收。这一方法在之前的病例中从未尝试过,事实证明这个决策是正确的,给了肠道足够的休憩时间,最终随着原发病的持续好转,破洞的肠道终于自己愈合了。

在病房足足住了半年,这一生命终于又鲜活起来,他只需要定期回医院复诊就可以了。天佑把自己爱看的书推荐给赖建铭,还要把玩魔方的技能传授给他,赖建铭推说“没有玩魔方的慧根”溜走了,但却迈着轻松的步子走进了其他小患者的病房。


祝福天佑,今后余生天必佑之,愿你像风一样追逐阳光,追逐明天的灿烂。

文/越桐、苏改秀

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