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极为罕见!北医三院多学科抽丝剥茧成功救治一名脊柱感染牙周致病菌患者

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2022年初夏的晨阳,掠过街角穿透薄雾,照进北医三院门诊楼。来院复查的老高,在风湿免疫科诊室里,和穆荣主任面对面坐着。

遭遇极罕见脊柱厌氧菌团感染,历经突发脊髓功能缺失、下肢截瘫,历经镇痛、抗感染治疗、急诊手术、术后反复发热、重症药疹等重重关卡,老高特意从凳子上站立起来,走了几步,向穆荣展示自己出院以来的“康复成果”。

回忆起就医经历,须臾数月,仿佛是一个轮回。

大病初愈的老高,尽管站立久了双腿会在裤管里打颤,却坚持再到骨科和感染疾病科送锦旗。

老高的家属为风湿免疫科送锦旗
老高的家属为风湿免疫科送锦旗

不一样的三面锦旗,一样的医患深情,深情往往隐藏了不为人知的“疑难疾病诊治经历”。而治愈罕见疑难疾病的背后,是北医三院高质量发展框架下,学科群建设和一体化管理体系在支撑。

疑难!颈部剧烈疼痛半年之久 辗转多家医院病因未明

事情的源头还要从2021年夏天说起,老高吹了一次空调后出现身体不适,先是发烧,随后开始颈部疼痛,辗转北京多家医院,经历了各种治疗,还住过两次院。

然而,半年过去了,老高的颈部疼痛不但丝毫未减,还越来越重,每到半夜,就疼得大汗淋漓、彻夜难眠。

临近虎年春节,老高一家感受不到任何喜悦。听说“诊断不明的疑难病可以试试风湿免疫科”,于是老高慕名来到了北医三院。

谈及数月前的事,作为老高的首诊医生,风湿免疫科刘蕊副主任医师对一些细节已不甚清晰,但对老高炎症指标很高,颈部剧烈疼痛印象深刻。结合既往外院治疗情况,刘蕊将老高以疑难急危重、颈痛待查“优先”收入风湿免疫科病房。

住院当天,老高扛不住颈部疼痛,想要用“头撞墙”的方法来转移注意力,管床医生柴静马上安排他复查了颈部核磁,颈部病灶锁定了:老高的颈椎、胸椎旁有异常信号,神经根受压,椎体也存在骨髓水肿。这不符合风湿病常见脊柱受累特点,引发老高颈部疼痛的原因可能是感染或者肿瘤

很快,在医务处的协调下,经过全院多学科会诊,风湿免疫科联合药剂科、疼痛科、骨科共同制定了初步诊疗计划。首先是镇痛,由疼痛科、超声诊断科为其进行神经阻滞,老高暂时能睡个好觉。其次,通过CT引导下脊柱病灶穿刺活检,尽快明确诊断。

入院不到1周,老高的第一份病原学和病理结果出来了。病理科专家的报告排除了肿瘤的可能性,提示有大量炎症细胞浸润。“不是肿瘤!”当柴静把病理结果带回科室,所有在场的医护都兴奋不已。而病灶的细菌、真菌检测全是阴性,这对大家又是“迎头一棒”。影像和病理都有明确指向,理论上是感染,可是却得不到常规病原学支持。

穆荣在门诊中(资料图)
穆荣在门诊中(资料图)

“传统检测方法给不出明确的致病菌信息时,得找其他出路。”在检验科的推荐下,穆荣“盯”上了宏基因组测序技术。这是基于二代基因测序的前沿技术,能通过全面、海量分析患者样本中微生物和遗传物质(包括DNA和RNA),灵敏“捕获”致病菌的遗传信息。

罕见!全世界仅报道100余例 牙周致病菌造成脊柱深部感染

就在风湿免疫科完善病原学诊断的过程中,有糖尿病、高血压等基础疾病的老高,体温出现持续性升高,全身状况急转直下,精神萎靡、进食困难、命悬一线。

危重的病情引起医院高度重视,医务处迅速组织检验科、感染疾病科、骨科、神经外科、呼吸与危重症医学科、药剂科、放射科、病理科等科室开展多次全院多学科会诊。

基础疾病与新发不明原因感染叠加,如果各种抗感染药物一起用,没有针对性,难以有效压住感染,反而容易导致耐药性,大家坚持认为,明确病原体,“精准”用药尤为迫切。

与此同时,在老高的脊柱感染灶送检样本中,宏基因组测序检出大量牙龈卟啉单胞菌、齿沟密螺旋体、放线菌、懒惰约翰森菌等口腔来源厌氧菌群。

脊柱厌氧菌感染?文献显示,迄今为止,全球仅报道100余例,这在临床上比较罕见。“这远远超出了科室所有人的预期”,穆荣又一次向医务处申请,启动全院多学科会诊。

有专家指出,“宏基因组测序技术尚未在临床上大范围展开,就要警惕会不会出错,环境污染、生物信息分析偏差,对单个碱基的信息解读完全不一样,这个技术给的线索需要验证” 。

厌氧菌是一类人体感染的条件和机会致病菌,在北京,开展厌氧菌培养及相应诊断技术的医疗机构不多,能够检测出口腔来源厌氧菌的医疗机构屈指可数。

“难,不是理由,北医三院在疑难罕病诊治层面开展了大量工作,在这个平台上,风湿免疫科有当‘侦探’的潜质,越难越兴奋,我们就想把它搞清楚。”

在医务处统筹下,穆荣通过本院和院外专家会诊体系,邀请医院口腔科、北大口腔医院、北京协和医院感染疾病科专家在线反复沟通,大家的目光聚集在了口腔科医师刘晓丹身上。

刘晓丹医师专注于牙周病和口腔黏膜病的研究,能熟练运用口腔医学领域前沿技术,在口腔来源厌氧菌检测方面经验丰富。在口腔科大力支持下,刘晓丹医师采集了老高的龈沟液、牙菌斑等样本,在北大口腔医院实验室进一步培养,最终在样本里找到了牙龈卟啉单胞菌、齿垢密螺旋体和放线菌,再次验证了老高的脊柱系口腔来源的厌氧菌群感染。

危重!骨科医生临危受命 最难的却不是技术

病因明确,风湿免疫科在与感染疾病科、药剂科联合会诊后,迅速制定了抗感染方案。不过,厌氧菌抗感染治疗是一个漫长的过程,起效慢,抗感染过程中仍然存在各种不确定因素。

抗感染治疗第五天,老高突然出现大小便失禁、下肢无力,无法行走。复查脊柱核磁,雪上加霜的事情又发生了。感染扩散形成的脓肿压迫了6节胸脊髓,导致他下肢截瘫。

文献显示,脊柱厌氧菌群感染导致脊髓功能缺失、下肢瘫痪的病例更加罕见,目前仅报道10余例,而且多数病人没有存活。

医务处再次启动多学科会诊,讨论治疗方案,明确老高是否需要立即手术。胸段脊髓是脊髓最敏感的部位,术中一旦发生硬脊膜受损,则极可能使感染向中枢神经系统蔓延,老高下不了手术台。但是如果不手术,老高最好的结局是终身高位截瘫。医生们又一次并肩,站在了抉择的十字路口。

腊月二十八,针对老高的病情,骨科迅速组织了科内疑难病例讨论,大家一致认为,虽然风险极高,但急性脊髓压迫有急诊手术干预适应症,应尽快解除老高的脊髓压迫,引流脓肿,控制感染,给老高重新站起来的机会。骨科姬洪全主任医师临危受命,准备给老高做急诊手术。

然而,面对突如其来的病情变化,老高的爱人情绪几度崩溃,对于手术迟疑不决。风湿免疫科邀请老高的儿子到医院陪着自己母亲,在医务处协调下,主刀医生姬洪全拿出纸张,手绘手术方案,给他们详细讲解手术的各个环节以及相应的风险、并发症。

“手术熬不过去怎么办”“手术之后他的腿仍然不能动怎么办”“进了ICU是不是就不能出来了”…谈心交流从下午持续到深夜。

“手术台上没有完全相同的两个病例,但手术策略是相通的,北医三院骨科是有一定国际影响力的国家级重点学科,有实力做这个手术。”面对老高家属的疑虑,穆荣从不同的角度耐心解释,她说:“如果家属愿意,医护团队会共同承担风险,给老高一个机会”。

最终,老高和家属决心与医生们一起,“搏一搏!”。

虎年除夕前一天,在麻醉科、手术室的密切配合下,姬洪全带领团队为老高手术,他犹如在刀尖上“探路,拿捏每一步的精度,使用超声骨刀技术在胸椎椎管内,清除出大量脓性分泌物和坏死组织,不到2小时就完成了手术。

老高到骨科姬洪全主任医师门诊复诊、送锦旗
老高到骨科姬洪全主任医师门诊复诊、送锦旗

“医”靠! 管理模式引领创新 高质量学科群建设提升疑难疾病诊治能力

术后第六天,老高从外科ICU转回风湿免疫科病房。

正值虎年春节假期,为了让老高安全度过术后恢复阶段,专属老高的春节值守群“应运而生”。护士长带领护理团队,从大年三十就忙活起来……历经每天事无巨细的伤口护理、拔除引流管、康复锻炼、术后发热诊治……在医护的陪伴下,虎年的第一个月就这样过去了。

2022年2月中旬,老高在一切向好的恢复中出现了危及生命的重症药疹,他的病情牵动了太多医护的心。感染疾病科路明主任医师参与了诊疗方案调整,药剂科的临床药师马毅全程给予老高用药指导。

老高为感染疾病科科路明主任医师送锦旗
老高为感染疾病科科路明主任医师送锦旗

“来,你抱着我的肩,我抱着老高,你退,他进,咱们看看平时该怎么练……”骨科、神经内科的医生手把手教老高及家人下肢康复训练要点,让他们感受力度和技巧。

面对病情变化给患者和家属带来的心理波动,风湿免疫科医护人员,一有时间就去找老高和家属谈心,给他们做“心理的按摩”。

真正的努力,从来不欺骗自己。

2022年3月底,老高的下肢肌力逐渐恢复,大小便自如,不但可以自行坐起,还能在助行器辅助下行走,达到了出院指征,顺利出院。

“在北医三院,没有特别弱的学科,大家都比较强,就能互相借力,老高这个病,缺了哪一环,结局都不会这么好”。复盘整个诊治过程,穆荣做了总结,涉及到三个方面。

医疗核心制度上,无论是医院、科室还是医师,首诊负责制落实得“严”、“实”,避免了患者在“科室间推诿”。

诊疗模式上,多学科诊疗模式成熟、高效;只要向医务处申请,就会马上有反馈,就像相关科室已守候多时,就等着“喊启动”。

管理上,医院在政策上给予临床重要支撑,特别是在诊治疑难重症患者的床位周转等管理指标方面力度很大,“医生在一线全力救治,心里会很有底气,因为医院为收治这些疑难疾病患者给了最好的政策和服务,同时分担了不可预期的风险”。

作为全国公立医院高质量发展试点单位之一, 北医三院在学科建设、一体化科学管理和深化科技创新体系上,以提高疑难重症救治能力为导向,从顶层设计、资源配置、政策保障、管理细则制定等方面着力,驰而不息、持续用力。

一系列举措只为提升服务质量,让更多的老高这样的疑难患者得到救治,于无声处,托起向生的希望。

作者:北医三院 王丽 柴静

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