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“折叠”20年 这个春天他挺起了脊梁

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青春才几年,“折叠”就20年。12岁那年, 陈益民(化名)被确诊为“强直性脊柱炎”。这是一种非常可怕的疾病,轻则身体部位疼痛,行动不便,重则身体完全变形,整个脊柱与下肢折叠,无法挺直腰背,只能佝偻着生活。报道显示,我国强直性脊柱炎患病率为0.1%-1.4%,好发于年轻男性。目前,我国约有300万强直性脊柱炎患者。很不幸,陈益民就是千分之一概率中的一员。

命运突然的转弯,给了他重重一击。现实的窘境,也让治疗变得遥遥无期。手术治疗需要一大笔钱,陈益民家庭并不富裕,家庭开支全靠父亲一人早年给村里水泥厂装卸水泥为生。后来水泥厂倒闭了,父亲就跟老乡们到处去打零工,收入微薄。陈益民的病情逐渐恶化,最终发展成接近折叠的严重脊柱后凸畸形。他看不到我们轻而易举就能仰视的天空,看不到属于他的诗和远方。他的视野只剩下折叠后看到的自己足部和腿部的仅有空间,更无法看到别人的眼睛,无法拥抱这个美丽的世界!

情绪崩溃时,陈益民会独自一人跑到山上大哭,哭生活的无望,哭命运的不公。无数次哭过、不甘过、绝望过,最终只能与命运不怀好意的捉弄妥协。陈益民不断地自我心理建设,告诉自己一切都会好起来的,最起码人还活着,好好活着就已经赢了,可以继续陪着自己的父母家人,可以继续热爱这个美丽的世界。但心中的遗憾,总是挥之不去。

转机发生在一个病友的治愈消息。一天,陈益民在电视上看到“折叠人”张华(化名)通过手术治疗最终挺直脊梁的新闻,这让他看到了希望,他不想这辈子继续当“折叠人”。在跟家里人商量之后,筹够手术需要的钱,陈益民便来到北京积水潭医院接受治疗。

越过20个寒冬,有枯木逢春,有春暖花开,也有遇见。在朋友的帮助下,陈益民很幸运地挂到了北京积水潭医院脊柱外科肖斌主任医师的门诊号,并住进了回龙观院区七层东脊柱外科。当他住进病房的那一刻,我们关注到他的肢体行动障碍已经影响到他的术前检查和正常的生活起居,术前各项检查对于他来说是艰难的,我们就用轮椅推着并协助他在自己身体能承受的范围内完成各项检查。事实上,这种患者的内心非常敏感,也非常容易感到孤独,我们在精神上加以鼓励,用温柔、鼓励的话语与他进行沟通交流,我们每个人对他的悉心呵护,就是为了让他在这里感受到家一般的温暖。

因为整个脊柱融合,髋关节活动受限,为保证术后卧床、坐、行走,脊柱外科团队的多名医生为陈益民制定了科学的计划。如果完全矫直,陈益民在行走时将无法看地。经过详细的查体及影像学检查,专家们最终决定,以尽可能损伤小的手术改善患者的外观和功能。在充分地术前准备后,陈益民终于迎来改变人生命运的一天。这一天,他等了20年。

手术室里,在脊柱外科医生、麻醉科医生、呼吸科医生、神经电生理监测医生、手术室护士等通力合作下,整个手术过程非常顺利,医生完美实施了L3、T12双节段PSO截骨。

手术成功了。但我们又开始担心术后的疼痛、肠胃的不适等症状会再次让陈益民感觉恐慌和无奈。我们时刻关注他的病情变化,积极给予优质的护理,尤其是注重对他精神上的鼓励,让他树立战胜困难的决心。当陈益民第一次站起,第一次抬起头看到蓝天时,他的脸上露出了灿烂的笑容。

出院时,陈益民感激地说:“是积水潭的医生、护士给了我新的生命!”我们真心地为他的坚强感到骄傲,相信战胜病魔的信心会帮助他应对以后生活中的各种挑战!生活再苦,也不要失去信念,因为美好可能就在明天。

文丨北京积水潭医院 脊柱外科 郑元元 赵换利

编辑丨北京积水潭医院 靳晓方 于淼

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