罕见病领域首个公益奖项“金蜗牛奖”评选正式启动

首届“金蜗牛奖”官方网站已上线，申报通道全面开启，标志着首届“金蜗牛奖”评选活动正式进入申报阶段。2021年7月2日-8月10日期间，在中国大陆地区从事罕见病领域相关工作的个人、团队、机构均可申报。

为什么举办“金蜗牛奖”评选？

纵观全球罕见病领域，中国的罕见病和孤儿药领域，在中国整个大医疗、大健康中，仍然还是一个小众的、边缘化的社会议题，在诊疗、药物、支付及政策等方面仍然面临非常紧迫的需求，行业急需一个更有传播力度的行业事件。

蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方表示，过去十年，中国罕见病行业取得了十足的发展，罕见病也逐渐成为了中国当下重要的医疗及民生问题，除了国家卫健委等五部委在2018年出台首批“罕见病名录”外，国务院、科技部、国家药监局、医保及民政各级政府部门陆续出台了各项有利政策，在全社会各方的共同努力下，中国在患者社群、科研推动、诊疗提升、药物引进及医疗保障等方面都取得了有目共睹的成绩。罕见病领域从无人问津到目前的全社会给予积极关注，这一过程涌现出了一批为此默默奉献、坚持不懈、有勇有谋的政、产、学、研领域的贡献者，他们的成绩和作为甚至都不为人知， “金蜗牛奖”应时而生。

作为中国罕见病领域第一个奖项，“金蜗牛奖”以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨。每年颁发一次，对罕见病领域作出杰出贡献的个人、团队或机构进行表彰，以感谢他们为推动罕见病领域的发展所做的努力和贡献。

五项大奖，一个特设评选，多位专业评委

罕见病领域的蓬勃发展，得益于各个层面的努力，为尽可能全面涵盖各类贡献者，“金蜗牛奖”设置5项大奖和一个特设评选，并全面开放自主申报和提名推荐，凡符合奖项要求的个人、团队、机构均可申报参选，且接受任何人提名推荐符合条件者。

这些奖项项分别是:

罕见病医学贡献奖

表彰为提高罕见病诊疗水平做出杰出贡献的医疗或科研人员、团队、机构。

罕见病产业推动奖

表彰开展罕见病相关业务并为产业推动做出杰出贡献的商业机构。

罕见病行业推动奖

表彰在推动罕见病行业方面做出杰出贡献的个人、团队、机构。

罕见病社群贡献奖

表彰在罕见病患者服务方面做出杰出贡献的患者个人、患者家庭、患者组织。

年度致敬人物

表彰在任何罕见病领域贡献尤为突出的个人。

特增设“年度最佳人气传播案例”评选

表彰以罕见病为主题的最受公众喜爱的传播案例。

有意自主申请或提名推荐他者参选其中任意奖项，可到“金蜗牛奖”官网，或搜索“金蜗牛奖”官方微信公众号，找到申报入口，进行自主申报和提名推荐。

“金蜗牛奖”发起之初就获得多方的关注和支持，来自媒体、医药企业、高校及研究机构、民间组织等领域的专业人士欣然受邀出任奖项评委会专家评审，将在第二轮评审环节，对申报材料进行公平公正的评审，最终评选出获奖者。

常年开放申请，每年于权威行业论坛颁奖

“金蜗牛奖”将常年开放自主申报或提名推荐，在本年度申报周期内申报的项目参与本年度的评选。错过本年度申报周期的，即2021年8月11日至2022年8月10日期间自主申报或提名推荐的候选人，申报信息有效并归入次年年参选，不参与当年年的评选。从组委会负责人黄如方处知悉，首届“金蜗牛奖”各奖项得主将受邀出席2021年第十届中国罕见病高峰论坛，并在本届论坛为“金蜗牛奖”增设颁奖典礼，在罕见病行业最权威的盛会表彰并致谢获奖者。

坚持非营利性，期待更多相关方参与

“金蜗牛奖”由中国罕见病领域最具影响力的非营利组织—蔻德罕见病中心(Chinese Organization for Rare Disorders,CORD) 主办，该中心由黄如方于2013年发起成立，目前设有北京，湖南，浙江办公室，该中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。目前已经成为规模最大、业务范围最广、工作理念最专业的患者倡导机构。

蔻德罕见病中心（CORD）作为国内最有影响力的罕见病患者组织，这么多年来为罕见病群体及行业推动做出了卓有成效的努力，是当之无愧的开拓者和践行者，在行业里享有良好声誉。“金蜗牛”奖以患者组织的视角发起，确保奖项具有独立性，也代表广大患者群体去感谢每一个为此做出贡献的人，“金蜗牛”奖杯犹如一个个患者传递过来的具有温度的“感谢”。

“金蜗牛奖”在保持独立性与非营利属性不变的前提下以开放姿态拥抱更多相关方参与并支持该评奖项目。目前该项目已得到包括多家企业、媒体以及多位个人的支持：人民日报健康客户端作为首席媒体支持，另外健康界、南方都市报、网易新闻健康频道等作为合作伙伴参与支持。

任重道远，仍需坚持不懈

较于10年前，罕见病领域随有了长足发展，但是在黄如方看来，罕见病和孤儿药领域，在中国整个大医疗、大健康中，仍然还是一个小众的、边缘化的议题。希望通过“金蜗牛奖”的评选活动，在表彰罕见病领域贡献者的同时，能够营造一个更有影响力的、更积极的行业盛举，助推罕见病事业往前发展。

“金蜗牛奖”的标志以夏威夷蜗牛为主形象，原因在于罕见病患者家庭的负担就像罕见的夏威夷蜗牛，背负着重重的壳，但仍坚持一步步前行。正如罕见病事业虽任重而道远，但仍然坚持不懈，永不放弃。

备注：什么是罕见病？

罕见病(Rare Disease)，是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。罕见病本质上是一种社会定义，是一个相对概念，在时间的维度里是可变的可被重新定义的社会认知。随着人类对疾病的研究逐渐深入，有些罕见病可能会成为常见病，每年也都有新的罕见病例被报道。据不完全统计，中国有超过两千万患者。罕见病问题已经成为我国一个重要的公共健康问题，近年来，引起了政府部门部门和全社会的重视。

罕见病是人类医学发展的最大挑战。7000多种罕见病，只有不到10%的疾病有相应治疗药物，90%的罕见病仍然是人类医学急需攻克的难题，罕见病及基因工程技术，也代表了人类医学研究最高水平。

罕见病是国家精准医疗的突破口。加强罕见病的基础研究、临床转化研究及药物开发，中国是世界最大的孤儿药市场，以及科技发展与产业化的试验田，全球产值高达2090亿美元。

罕见病是人类命运的共同体，它与每一个人都息息相关。有80%是由于基因缺陷所导致的遗传病。只要生命在繁衍，就有发生罕见病的可能，而每个人都可能是罕见病患者或携带者。从某种角度来说，罕见病患者承担了全人类的患病风险。