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12岁男孩睡梦中大出血命悬一线,首儿所介入血管瘤科紧急手术力挽狂澜

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12岁男孩乐乐(化名)还在睡梦中,突然鼻腔和口腔出血不止,血压急速下降,生命危在旦夕。这是罕见的、危险性极高的颌骨中心性血管畸形,首都儿科研究所介入血管瘤科申刚团队通过介入手术治疗止血,成功救回孩子一命,现已出院回家。回想起孩子发病后躺在血泊中的情景,家长仍心有余悸。

1个月前,乐乐就出现了睡梦中突然呕血的情况,当地医院紧急对症处理后,建议尽快到上级医院就诊。乐乐从县医院转到市医院,又从市医院转到省儿童医院,省儿童医院完善了全面检查后,发现乐乐为全身多发性的血管畸形,颅脑、颌面、左侧眼眶、颈部、会厌、胃肠道等都有血管畸形,对于这种疾病没有很好的解决办法,建议到北京大医院找专家治疗。

6月11日,一家人慕名找到了首都儿科研究所介入血管瘤科主任申刚,了解乐乐病情和相关检查后,申刚主任说出了一句震惊所有人的话:“立刻给患儿下病危,申请组织全院会诊,孩子随时有大出血的风险,一旦出血难以制止,甚至造成死亡。”原来凭借多年的临床经验,申刚主任敏锐的发现,在乐乐全身众多血管畸形中,存在着最致命的一种——颌骨中心性血管畸形。

“这是一种颌骨骨腔内罕见的、危险性极高的高流速血管畸形,一旦出血往往出血量极大,喷涌而出,难以控制,进而直接危害患儿生命,再加上此前已经出过一次血,如果再次出血,患儿可能因为出血量大、止不住血而丧失生命。最有效的办法就是立即通过介入手术治疗,用大量的弹簧圈去栓塞住出血口,但这个手术的风险和难度都很大,不能保证手术一定成功。”

听了申刚主任的话,乐乐爸爸紧锁眉头,他没有想到孩子的病情如此严重,手术费用风险大,一旦失败,后果不堪设想。考虑再三,乐乐爸爸说:“申主任,我相信首儿所,相信您和您的团队,为了能让孩子早日摆脱痛苦,摆脱随时出血的风险,我们决定给他做,一切就拜托您了!”

申刚主任用力地扶了一下孩子父亲的肩膀,“您放心,我们一定尽全力救治,从现在开始,一定要避免孩子剧烈活动,避免进食坚硬食物,切记不能用牙刷刷牙,可以漱口,保持口腔卫生,尽量避免一切引起口腔出血的诱因。”

随后,申主任为乐乐安排了进一步检查,并进行了MDT多学科会诊,向输血科申请手术备血,再次和家长沟通了手术方案后,准备择期进行手术。

6月18日凌晨,不定时的炸弹终于还是爆炸了,乐乐在睡眠中突然大量吐血,值班医生和护士立即给予止血,通知麻醉科紧急插管。

很快,申刚主任和科室人员从家中赶到医院,看到乐乐犹如躺在血泊之中,大家都惊呆了。“大家先不要慌,颌骨骨内动静脉畸形已经破裂了,继续按压出血点,立刻把患儿转到导管室,按计划进行栓塞术。”在申刚主任的指挥下,所有人都冷静下来,应急处置机制有条不紊的运转起来,患儿血液的流速也渐渐慢了下来。

就在手术开始前,麻醉医生突然大喊“患儿又大出血了”,乐乐的鼻腔和口腔又开始不停的往外冒血,血压也在急速下降。

“继续按压,快速输血”,申刚主任一边下达指令,一边快速的将导管送达到颌骨畸形血管处,“造影”“栓塞”“继续填充”,所有人全神贯注,有序进行着一个个操作。由于乐乐的颌骨处动静脉瘘口非常大,一个又一个的弹簧圈堵进去,鲜血还是不停的流淌,就像无法堵住的决堤大坝,所有人的心都提到了嗓子眼。

时间一分一秒的过去,听到申刚主任说“行了”,大家的心才放了下来,从零点四十分到五点,经过4个多小时的奋战和煎熬,乐乐的出血终于止住了,手术成功完成。初步估计,乐乐的出血量有2500ml,这几乎是将他全身血液全部置换了一遍。

当申刚主任走出手术室,脱掉沉重的铅衣时,汗水早已湿透了手术衣……

导管室外,家长还在焦急的等待,听到申刚主任说:“乐乐的手术很成功,出血终于止住了,但危险并没有结束,这几天还需要在监护室继续治疗,未来几天仍然是非常危险的时刻,不过也要相信,乐乐一定可以微笑着走出来。”

此时乐乐爸爸已然说不出话,他用力揉了揉眼睛,然后紧紧握住申刚主任的手,不停说“谢谢,谢谢。”

术后第四天,乐乐从监护室转回到普通病房,看到医护人员,乐乐没有说话,而是害羞的笑了笑,这是他入院后第一次微笑。乐乐爸爸说,“现在乐乐比之前状态好多了,而且他左边牙和脸疼了那么久,也终于不疼了,他很开心,话也比之前多了。”

申刚主任表示,目前危及乐乐生命的颌骨中心性血管畸形通过介入手术已经解决了,其他部位的血管畸形目前总体来说风险可控,下一步准备解决的是颅内的血管畸形,其余的可以根据危险程度一步步治疗,1个月后再来介入血管瘤科复诊。

“颌骨中心性血管畸形,是一种极具危险性的易出血性的血管畸形,风险高、危害大,有患者曾因为拔牙或者刷牙而出现出血不止,甚至死亡的情况。如果没有及时止血,极易造成失血性休克,甚至死亡。面对这样的疾病,在患儿发生出血后,要第一时间保持足够的冷静,即刻压迫出血点,及时介入手术治疗止血,这是挽救患儿生命最有效的方法。”申刚主任总结道。

自首都儿科研究所介入血管瘤科成立以来,已处理过咯血、呕血、血尿等多种出血的病人,有些出血经药物止血效果不佳,积极采取介入治疗止血,可以争分夺秒挽救患者生命。

文/首都儿科研究所王胜升、曹佳捷

摄/首都儿科研究所李嘉雯、曹佳捷

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