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“粉身碎骨”4次的折叠人重生,患强直性脊柱炎的人有多难?

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想象一下,一个人每天脸贴着大腿,这日子过得该有多艰难,而世界罕见的“3-on折叠人”李华每天都是这么度过的。

近日,“身体被敲断4次的折叠人出院”的消息引发关注。主人公李华经过四次“粉身碎骨”的手术,先后被敲断大腿、脖子、脊椎,再换掉髋关节,最后终于站了起来。


在感叹医疗技术的进步、生命的坚强的同时,也有很多人对强直性脊柱炎有诸多疑惑:强直性脊柱炎到底是一种什么病?中国有多少人深受此病的折磨?能治好吗?本期网易健康《健康关注》栏目一文为您解答。

强直性脊柱炎号称“不死的癌症”

脊柱就好比是人体的“承重墙”,重要程度可想而知。可偏偏有一种疾病让这堵“墙”面临变形的风险,它就是强直性脊柱炎。

强直性脊柱炎是一种以骶髂关节和脊柱附着点炎症为主要症状的疾病,可引起椎间盘纤维化及其附近韧带钙化和骨性强直,造成不同程度眼、肺、肌肉、骨骼病变。有隐匿性高、较难确诊、关节受损不可逆和致残率高的特点,病情严重的话会影响生活质量,号称“不死的癌症”。

遗憾的是,强直性脊柱炎的具体病因未明。主要与遗传、感染、自身免疫性疾病,创伤、内分泌、代谢障碍和变态反应等相关。目前已证实,强直性脊柱炎的发病和人类基因HLA-B27密切相关,并有明显家族发病倾向。

为何强直性脊柱炎患者会“驼背”?

从外表看,我们都会认为脊柱是直的,其实在矢状面上观察,脊柱有四个生理性弯曲,分别是颈曲、胸曲、腰曲和骶曲。其中,颈曲和腰曲凸向前,胸曲和骶曲凸向后,这些都是正常的生理曲度。


在强直性脊柱炎病情的发展过程中,伴随重力的作用,使强直性脊柱炎患者的脊柱有向前倾的病变倾向。再加上强直患者腰背部疼痛,经常不想挺胸直腰,如果患者不注意自己的坐、睡姿,都会使脊柱呈弯曲的位置,使得胸段脊柱向后凸得更加明显。腰椎和颈椎前凸也逐渐消失并变为脊柱后凸,使整个脊柱成为一个刚性的圆形驼峰,形成了俗称的“罗锅”。


强直驼背的发生和发展过程,缓慢的使人难以觉察。临床上,强直性脊柱炎患者后期最严重的状态是“折刀人”,这类患者整个躯体从胸部开始和下肢重叠,像一把折刀,但他们的头部仍能基本上扬,可以目视前方。但是“折叠人”李华的整个头部就像被折断、再次折叠到大腿之上。这也使他成为迄今为止医学史上有记录的最复杂、最严重的强直性脊柱炎患者之一。

对中青年人“情有独钟”

根据最新的调查数据显示,中国有超过500万强直性脊柱炎患者,部分南方沿海地区发病率较高约为千分之一。这种病对年轻人“情有独钟”,多发于10~40岁,比如李华就是18岁时就确诊为强直性脊柱炎。

其实,这种病离我们并不遥远,许多名人明星如意大利航海家哥伦布、周杰伦、蔡少芬、张嘉译等都饱受此病的折磨。


张嘉译的走路姿势经常被很多网红模仿,小包一夹小头一扭,感觉潇洒极了。其实他从22岁就患上了强直性脊柱炎,走路驼背,时间长了才养成了这样的姿势。

强直性脊柱炎还经常被误诊为椎间盘突出或是运动扭伤,尤其是许多中青年男性因为羞于承认自己腰不行,而耽误了病情。


如果年轻人在早晨起床时,总觉得腰背部有些僵硬甚至酸痛感,伸个懒腰或做些简单的活动后,就觉得舒服多了,但久站或久坐时又会感觉疼痛,这种现象可能是患强直性脊柱炎的先兆,而不是一般的腰酸背疼,最好赶紧求医。

特别提醒,当你有以下症状时需找专科医生排除是否患有强直性脊柱炎:

①青年人,有腰骶部疼痛,有久坐后起立时困难;

②早晨起床时,有腰背僵硬感;

③晚上入睡后,翻身困难或夜间痛醒;

④腰骶部疼痛或背部疼痛,在活动后好转;

⑤青年人,有急性虹膜炎,或有不明原因的髋关节、膝关节肿痛;

⑥HLA-B27(人体白细胞抗原)阳性。

确诊强直性脊柱炎该怎么办?

从18岁到46岁,备受强直性脊柱炎折磨的李华重获新生,这也点亮了更多强直性脊柱炎患者的希望。虽然强直性脊柱炎尚无法根治,但早期诊断、早期正规治疗并进行较好的慢病管理对患者来说非常重要。

目前,主要是通过非药物、药物、和手术等综合治疗,缓解疼痛和发僵,控制或减轻炎症,保持良好的姿势,防止脊柱或关节变性,以及必要时矫正畸形关节,以达到改善和提高患者生活质量目的。

非药物治疗

所谓“三分治疗七分锻炼”,不间断的进行体育锻炼,以取得和维持脊柱关节的最好位置,增强椎旁肌肉和增加肺活量,其重要性不亚于药物治疗。运动不要过量、过猛、过度,要采取舒缓的运动方法来缓解疼痛与肌肉萎缩。适合强直性脊柱炎的运动有慢走、打太极、游泳等。


站立时应尽量保持挺胸、收腹和双眼平视前方的姿势,坐位也应保持胸部直立。应睡硬板床,多取仰卧位,避免促进屈曲畸形的体位。枕头要矮,一旦出现上胸或颈椎受累应停用枕头。减少或避免引起持续性疼痛的体力活动,定期测量身高,以及时发现早期脊柱弯曲。

药物治疗

传统的治疗药物有非甾体类抗炎药、抗风湿药物,可以抑制炎症,减轻关节疼痛、肿胀及晨僵。生物制剂的研发与应用,是强直性脊柱炎治疗的重要进展,已获得国内外权威指南推荐,患者可通过肿瘤坏死因子(TNF)抑制剂等药物进行免疫调节,以延缓炎症的进程,并减缓或防止对关节和软骨的破坏。

手术治疗

髋关节受累引起的关节间隙狭窄、强直和畸形,是强直性脊柱炎致残的主要原因。为了改善患者的关节功能和生活质量,人工全髋关节置换术是最佳选择。置换术后绝大多数患者的关节痛得到控制,部分患者的功能恢复正常或接近正常,置入关节的寿命90%达10年以上。身体被敲断4次后重获新生的李华,就是很好的手术成功案例。

强直性脊柱炎是让人痛苦的疾病,很多人对它都感到害怕恐惧。但实际上,只要掌握其正确的治疗方法,强直性脊柱炎并不可怕。

最后,温馨提示,治疗始终是辅助和控制手段,毕竟再好的药也有一定的副作用,坚持适量的积极的运动和锻炼、保持好心情和规律的饮食作息,方能稳住脊柱这座“承重墙”。

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