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“缺医”成风湿免疫科当前最大困境

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【2019年10月11日,北京】10月12日世界关节炎日到来之际,为促进我国风湿免疫学科发展,造福广大风湿免疫病患者,由健康报社主办的“风湿免疫学科发展专家研讨会暨‘健康报风湿免疫科普宣传编委会’成立仪式”今天在京举行。国家卫生健康委员会医政医管局相关负责人、中华医学会风湿病学分会主任委员、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授,全国人大代表、山东省枣庄市红十字会常务副会长王凌及来自北京、四川、广东等省市专家代表,就我国风湿免疫学科发展现状、困境及患者诊疗需求等展开深入交流研讨,为我国风湿免疫性疾病专业建设发展建言献策。会上,曾小峰教授等专家受聘为“健康报风湿免疫科普宣传编委会特约编委”,他们将积极发挥学术权威力量,加大对风湿免疫性疾病科普知识的宣传,以提升公众对风湿性疾病的认知水平,推动我国风湿免疫性疾病的学科建设和防治能力。

缺口巨大:2亿风湿病患者仅有6千多位专科医生

“风湿”在很多人印象中,就是刮风下雨变天的时候,身体产生不适的病。然而,在临床上风湿性疾病却并非如此,它包含200余种病,其中常见的包括类风湿性关节炎、强直性脊柱炎、红斑狼疮、干燥综合征、痛风、骨关节炎等疾病。

研讨会上,中华医学会风湿病学分会主任委员、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授直言,“随着人们健康意识的提升和诊疗技术的进步,风湿病患者就诊率近年来越来越高,虽然少药的局面有所改进,但‘缺医’的问题仍是风湿界目前面临的最大困境。”

据数据显示,目前我国风湿性疾病的患者约有2亿多人,其中类风湿关节炎有500多万,强直性脊柱炎约有500万,红斑狼疮有120多万,是一个非常庞大的人群。然而,风湿免疫专科医生却只有6000多,医患人数差距很大。

除了专科医生少,医院的科室设置对学科发展也并无优势,全国2427家三级医院,设立独立风湿免疫专科仅770家,不到1/3。即便是北京、上海、广州这样的一线大城市,很多医院也没有专门的风湿免疫科。在曾小峰看来,风湿病患者只有在专业科室,才能得到早诊早治,且规范化治疗,病情才能得以缓解,致残率才能降到最低。

可喜的是,在国家卫健委的大力支持下,《综合医院风湿免疫科学科建设与管理指南(试行)》《综合医院风湿免疫科基本标准(试行)》征求意见函已陆续下发,设立风湿免疫专科的医院会越来越多。在中华医学会风湿病学分会、中国医师协会风湿免疫科医师分会的积极推动下,“一市一科一中心”计划,也已取得丰硕成果。我国风湿病专科注册医生已达6250名,风湿免疫专科从业者已达12189名,设立风湿免疫科室的医院较2015年也有了近两倍的增长。

“未来,我们还将在1657家三级医院中设立独立的科室,培养1万余名专科医生,力争让二级医院至少有一名专科医生,让患者足不出县就能得到专业的治疗。”曾小峰说。

现状严峻:超半数类风关患者治疗不规范

四川大学华西医院风湿免疫科主任刘毅教授介绍,风湿性疾病中最常见的类风湿关节炎(以下简称“类风关”),是一种慢性的、炎症性的自身免疫类系统疾病。患者的免疫系统错误地将自身正常的组织当作威胁对其进行攻击,从而引发一系列的炎症反应,包括关节部位的疼痛肿胀或僵硬,手、足、肘,膝等关节均为易累积部位。患者的病情如果得不到有效的控制,会出现骨质损害,进而发展为关节变形,最终失去功能导致残疾,也被称为“不死的癌症”。

“大多风湿病患者都是疼痛持续半年以上才来就诊,中重度占到77%左右。”全国人大代表、山东省枣庄市红十字会常务副会长王凌教授在报告中介绍,根据中国首个全国范围多中心、前瞻性类风湿关节炎直报(CREDIT)项目的调研最新结果显示,我国类风湿关节炎患者具有以下特点:第一是患者群体庞大,疾病认知程度不够。在中国约有500万类风湿性关节炎患者,其平均年龄段为52.9岁,但是普遍存在知晓率低、就诊率低、治疗率低的“三低状况”。第二是致残率高,类风关患者两年致残率达50%,3年致残率达70%。类风湿关节炎是造成我国人群丧失劳动力和致残的主要病因之一。第三是规范治疗率低,只有不到44%的类风湿关节炎患者得到了比较规范的治疗,所以患者的缓解率仅有17.7%,绝大多数患者对自己的效果并不满意。

究其原因,刘毅教授认为,这与“缺医少药”分不开,更与患者对疾病缺乏了解,治疗依从性差有很大的关系。风湿病往往需要终身服药,“但很棘手的是,很多患者太过着急,经常是才吃了几天药,觉得没效果,就随意换药,甚至放弃正规治疗,转而去相信一些所谓能根治的‘偏方’,无谓花费了大量人力财力,不仅治不好,而且耽误了正规就诊的时机,干扰正确的治疗方案,这简直大错特错!”北京大学人民医院风湿免疫科副主任苏茵教授特别强调,患者和家属必须意识到,风湿病是慢性病,治疗时一定不能急于求成,否则就会“欲速则不达”。

关于风湿病得不到规范治疗的问题,还有一个原因是风湿病患者年平均总体经济负担已超过15万元,远高于高血压、糖尿病等其他常见慢性疾病。曾小峰教授也呼吁,对于一些治疗类风湿关节炎的有效药物,国家有关部门应尽早将其纳入医保惠及更多患者。从卫生经济学角度考虑,类风湿关节炎患者如果控制不当可能导致残疾、工作能力丧失等后果,给家庭和社会带来沉重负担,相比之下,早期给予患者有效的药物治疗更“划算”,治疗效果也更好。

科学认知:风湿病重在早诊早治早达标

北京儿童医院风湿免疫科主任李彩凤教授在会上指出,很多人认为风湿免疫性疾病只是成年人才得的疾病,其实不然,风湿免疫性疾病可以发生在生命的全周期,儿童青少年也一样,而且儿童阶段得病,影响的是一生,所以早诊早治对儿童患者更为重要。

“此外,儿童风湿免疫科‘缺医少药’的局面比起成人更为严峻,全国设立儿童风湿免疫专科的医院仅有几十家,儿童风湿免疫专科医生也很少,有儿童适应症的药物就更少。”李彩凤教授说,尽管近年来国家对儿童用药审批开通了绿色通道,但说明书上有儿童适应症的药物仍然非常有限,大多都是医生根据国内外的诊疗常规酌情用药,这给儿童风湿免疫性疾病的诊治带来了巨大的挑战。因此,李彩凤教授呼吁,全社会应该提高对儿童风湿免疫性疾病的关注,加大医生培养力度和创新药物研发力度,让儿童风湿病患者能够尽早诊断尽早得到合适的治疗,享受他们本该快乐的童年。

“类风湿关节炎最早出现的症状是关节症状,因此当患者出现一个或者几个关节肿胀疼痛时就需要注意。类风湿关节炎的关节症状包括肿胀、疼痛、活动受限以及晨僵。”苏茵教授表示,还要关注出现症状的部位,手指的小关节,比如手掌和手指之间的掌指关节,以及腕关节,这些都是早期类风湿关节炎易发的部位;一些大的部位,比如肘关节、肩关节、膝关节等也有发病可能,当患者出现一个以上的关节肿胀就需要就医。“类风湿关节炎是慢性关节炎,如果疼痛症状发生的时间超过6个星期 ,这样的病人很可能是类风湿关节炎。”北京协和医院风湿免疫科田新平教授提示。

尽管类风湿关节炎早期隐匿性强,但它也有蛛丝马迹可寻。比如晨僵就是类风湿关节炎的一个典型症状,但不是所有的晨僵都与类风湿关节炎有关。田新平教授指出,当患者在休息以后,尤其是早晨起来时,关节会出现僵硬的表现,比如活动不利、握拳比较困难,这样的情况叫做晨僵。“晨僵的时间长短是从早晨起来发现僵硬到可以活动的这段时间,如果只是僵一会儿,活动一下就改善了,不算是类风湿关节炎的表现,如果晨僵超过30分钟以上,甚至一个小时以上,乃至一个上午都僵硬,这才是典型的类风湿关节炎的表现。”

尽管现在风湿性疾病的诊断率提高了,但达标治疗率增长仍不明显,超过50%的患者在接受治疗24个月后自我停止治疗。一方面是因为传统的药物疗效和安全性欠佳,另一方面生物制剂因为需要注射治疗,降低了患者的依从性。创新型口服靶向合成抗风湿药如JAK抑制剂为达标治疗提供了更好的可能。

广东省人民医院风湿科主任张晓教授介绍,为规范我国类风湿关节炎的诊断及治疗,中华医学会风湿病学分会在2018年5月出台了《中国类风湿关节炎诊疗指南》(以下简称“指南”),结合我国类风湿关节炎的特点给出了改善治疗的具体指导和建议。

“指南提出要‘达标治疗’,尽早控制病情发展。有很多证据显示,类风湿关节炎患者如果早期达标治疗,其愈后获益较大,出现残疾的可能性也越小。”张晓教授指出,很多患者在吃药后病情仍然没有缓解,实际上就是没有达标,建议在坚持一种治疗方案,三个月后由医生进行评估,如果疗效不好,说明方案不佳,就要考虑更换方案,直到治疗有效。

风湿性疾病大多都是一些慢性疾病,医生作为和患者“同一战壕的战友”,除了为患者治疗疾病,更要积极推广科普教育,提高患者认知度和依从性,实现科学合理施治。“相信‘健康报风湿免疫科普宣传编委会’利用自身的专业优势,未来将会为风湿性疾病知识的普及乃至学科的发展起到非常重要的作用。”曾小峰教授信心坚定地说。

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