前言:
我接诊尿毒症继发性甲旁亢患者近千人,见到了太多尿毒症患者的生活坎坷、家庭的悲欢离合⋯
但是,这位尿毒症患者的顽强求生、自强不息、乐观向上的生活态度我还是第一次见到,他患尿毒症后求生的传奇经历让我印象深刻。
下面的故事、照片已经征得患者本人同意公开发表,并釆用第一人称叙述。
——中日友好医院 普外科主任医师 鲁瑶
一、天有不测风云
我,1968年出生于河北省张家口市宣化县里一个小山村。我从小好学,成绩一直优异,是全家的希望。
1989年,我满怀憧憬参加高考前夕,一张高考体检单却让我所有的梦想破灭:我被查出患有慢性肾炎。家人立即将我送往市里最好的医院住院治疗,从而错过了人生中重要的高考。
二、倾家荡产的求医之路
但是,一年花费上万元的治疗并没有让我的病情好转,反而恶化为重度肾损伤,基本没有任何康复的希望。
我的父母一夜间愁白了头发。却不愿接受这样残酷的事实。从此,全家人陪我踏上了漫漫求医路,倾家荡产只为延长我的生命,先后就诊于唐山、衡水、石家庄、北京等多家医院,仅在北京某医院就吃了一年半的中药。
家里变卖了所有值钱的东西,还欠下近十万元债务,这对于我家来说是个天文数字。
走投无路之时,我甚至想一死了之,但看着家人为我的病情每天到处奔波情景,我感到非常自责,为了家人我必须要顽强与病魔作斗争,从而也打消了轻生的念头。
三、生死垂危后家人的不离不弃
然而,病魔从来不会停下它的脚步折磨我的身躯,我的身体越来越差。
1996年11月,我生命垂危,住进我们当地医院,当时血色素2.5,肌酐1500,尿素氮80多。医生多次下达病危通知,我的家人始终不肯放弃。我也有种强烈的求生欲望,经过数次血液透析后我的病情慢慢稳定下来,我终于战胜了死神奇迹般地活了过来,开始了规律性的血液透析维持生命。
我活了过来,对我们家人是件好事。但是,我也深深地感到巨大的负罪感:因为我人生刚刚起飞的翅膀就被折断了,同时也给家人带来了巨额债务。
在二十多年前,一次透析就要花费500元左右,这对于原本就已债台高筑的一个农村家庭来说,又将如何面对?我的家人变卖了家里的三间房子的钱仅仅能支付三个月的透析费用。我的父母都六十多岁了,白天到工地打工,晚上还要照顾我。
我的两个姐姐把她们那微薄的工资收入也送过来支持我继续透析治疗,为了缓解我内心的孤寂,我的两个姐姐轮流来给我做饭照顾我,我的外甥女周末也过来做些急所能及的事,让我感受到家的温暖。
我今后的人生之路怎么走呢?我一定要想办法减轻家里的经济负担。
四、自己给自己透析的人生之路
由于当时我没有医保,到医院看病透析都不能报销,每次不菲的透析费压得我几乎绝望,为了生存,我萌生了一个大胆的想法:能否买台医院淘汰的血液透析机回家自己给自己透析?家人说我的想法是“天方夜谭”,我是患者,又不懂医,怎么可能自己给自己透析呢?
此时,我的倔强性格显示出来了,我要把不可能的事情变成可能。
天无绝人之路,1997年,家人借钱,我花了七万元买了一台二手血透机器。我把家里的一间房子改成透析病房。开始尝试自己在家透析。虽然我知道这样做危险性非常大,也不符合国家法规,为了省下一些费用,为了勉强维持生命,我只能这样做。
自己在家透析并不是一件容易的事。
我在网上自己查阅资料,边学边做,我学会了透析室医生,护士,技师的基本工作,穿刺针有毛衣针那样粗,都是自己扎,我的母亲当“护士”,买不起促红素,我的姐弟三人轮流献血给我。
每个透析器重复使用二十多次、一套管路要用三个多月、穿刺针重复使用直到钝得再也扎不进去;所用的水开始几年雇车到附近的药厂购买,后来做了简易的水处理装置自行处理。
虽然我自己给自己透析,但我也必须对自己的生命负责任,我的家里有很多瓶瓶罐罐,装着过氧化氢、84消毒液、盐酸等,这些都是用来消毒的……
最难的还是机器的修理:二手机器时常发生故障,每当此时全家人都愁得唉声叹气,起初请北京的专家来修理,每次就要上千元,无奈之余我只好开始自学修机器,有时候我在机器前一坐就是一晚上,研究机器的结构、原理和电路板等,透析机的说明书都被我翻烂了。现在一般的故障都能自己解决。
这些年间透析过程中出现的危险情况数不胜数,但是我凭借顽强的意志力挺了过来。就这样透析了11年,第一台机器报废。
2008年,我又借钱凑了七万多,独自买了第二台机器,就这样一直透析着。
五、感恩家人、感谢社会
我坚持自己在家透析22年,我的父母亲人功不可没。由于我没有收入来源,而且也没有医疗保险,我的父母及姐弟负担了我治疗的全部费用。如果没有家人陪伴和帮助,我不可能活不到今天。
我的母亲因积劳成疾,患上了糖尿病综合征,2013年底转为糖尿病继发尿毒症,在医院透析了三年半,于2017年夏天,带着遗憾永远离开了人世,临终也没有闭上双眼。我的姐姐因为我过度付出影响了她自己的家庭。
2016年,国家实行了全民医保,我也有了“新农合医保卡”,近2年来,我也不用再在家自己给自己透析了。我有规律地到医院进行透析。因此,我由衷地感谢国家的恵民医保政策。
六、长期血液透析的后患
由于自己在家透析有很多弊端,条件有限,只能维持生命而已,我的身体出现了很多问题。
其实早在十年前,我的骨骼开始变形,严重的尿毒症继发甲旁亢使我的身高从最初的一米七八慢慢萎缩到现在的一米五左右;整个身体全部变形,体重降到不足50公斤,几乎没有人样;骨骼酥脆和肌无力使他站不起来,不得已坐上了轮椅……情况越来越糟。
七、我有一双隐形的翅膀
由于长期透析出现继发性甲旁亢,我甲旁素高达四千多,是正常人的几百倍。
我偶然听说北京中日友好医院能治好这种病,便慕名而来。
第一次到北京中日医院找张凌主任看病,张主任感叹说:她从医30年来,见过几百例甲旁亢退缩人,像我这么重的也是屈指可数。
后来,我到中日医院甲状旁腺联合门诊,第一次见面就得到了外科鲁瑶主任、血液透析中心张凌主任、麻醉科张亚军主任、心内科姜红主任等的热情接待与帮助,而且他们还免除了我的专家会诊费。
由于中日医院住院部床位非常紧张,鲁瑶主任看到我从外地来,想办法安排了住院。
住院后第二天,中日医院外科鲁瑶很快安排手术,鲁主任亲自主刀,手术顺利完成,术后孙小亮大夫仔细为我换药,还有普外科二部护士有对细心照顾,三天后我顺利出院。
我是一位普通的农民,能得到中日医院如此多医务人员的关怀,我心存感激!我一定要好好地活着,我也相信通过治疗,我的病情一定会有好转,我相信我一定能重新站立起来,然后我自己开一家小店自食其力,为社会也尽一份微薄之力。
小编的话:最后,让我们一起祝福坚强勇敢的任旭东今后的生活越来越好!希望健康与快乐永远伴随他和他的家人。