“渐冻人”每天眨眼万次 “打”出15万字自传

龚勋惠通过眨眼和摆动头部在电脑上打字，写出了15万字的自传《美丽冻人—绝症中的坚守》。

年轻时候的龚勋惠。

龚勋惠的丈夫在家中照顾她。

62岁的渐冻人龚勋惠，身体瘦弱，窝在沙发一角，连后背都需要用硬质的凉席才能撑起来。随着时间的流逝，身患渐冻症的她已经被“冻”住了身体，唯一能动的仅剩下了一双戴着老花镜的眼睛。

她努力了好一阵子，转动着眼球并艰难地摆动了几下脑袋，好不容易才控制着面前这台头控电脑的光标，把想说的话输入到了电脑上。她与命运抗争，每天眨眼上万次“打”出15万字自传的感人故事，才一个字一个字地呈现在记者眼前。

"运动神经元病’像癌症、白血病一样的五大绝症之一，正在我身上爬行……接下来我的身体会有什么样的变化呢？我的吞咽会有困难吗？我将吃不下任何东西吗？”

“得了就得了，又从身上抹不脱。老天还没下死命令，我又何必将死挂在心头？面对痛苦时，给自己多一分坚强，多一分信念，多一分微笑！”

——摘自龚勋惠《美丽冻人——绝症中的坚守》

渐冻的人生

每天眨眼万次

一年写出15万字自传　　敲开龚勋惠家的门，热情的丈夫杨存瑞笑着迎了上来。记者还未想好怎样道出开场白，龚勋惠却早已在电脑上打出“欢迎你们来”的文字，并通过音响外放出来了。

“听说你们要来，她多早就喊我给她收拾打扮。越老越讲究！哈哈！”龚勋惠的老伴杨存瑞一边给记者说话一边望着沙发上的妻子。“别听他的。”龚勋惠很快打字回应，这句玩笑话把杨存瑞和她自己又逗笑了一次。39年朝夕相伴，这个普通的成都家庭，欢笑时时有，尽管妻子更多的是以眉眼在笑。

“我们没有认命，日子照样过。”谈起身患渐冻症的妻子，杨存瑞说，他们两口子也消沉低落过，也抱头流泪过。有一天早上，龚勋惠大声对他说：“我不想认命，我还活着，我要继续过我的生活，不要等死。”从这天起，两人开始谋划写自传。

“写自传不是想说自己有多么悲惨，而是想鼓励病友和生活中受到挫折的人，挫折让生命更坚韧。”龚勋惠轻微地摆动着脑袋，转动着眼珠，用拼音输入法将这几个字打入电脑。

“她一直在坚持写，每一天，她在电脑前一坐就是十几个小时，仅靠眼睛‘打’字，眨眼上万次最多能打3000字，冲刺了一年多，才完成了这本自传。”杨存瑞透露：每天早上8点，龚勋惠准时坐到电脑前，微微摆动脑袋来打字，与QQ群里的病友们交流，而这一坐便要坐到晚上10点。2013年，龚勋惠建立了“中华渐冻人之家”QQ群。此外，她还是另外四个渐冻人QQ群的管理者。通过摇头眨眼，她与外面的世界交流着。她是病友们的“心理医生”和“知心老大姐”，鼓励他们保持良好的心态，和病魔抗争到底。两年时间，“中华渐冻人之家”群里已经有1200余位成员了。龚勋惠更是常常自掏腰包资助群里的困难病友。今年春节，她给群里的困难病友捐赠了羽绒服、蚕丝被、轮椅、手机，价值8千余元。有时她还会寄出自己做的香肠腊肉，她说：“要让病友们也品味生活的美好”。

美满的爱情

生活是陪伴 陪伴是最长情的告别

眼前的龚勋惠，头发已经全白了，皱纹也爬上了她的脸庞，却还能看出清秀的五官。疾病并没有“冻”住她的美丽，高鼻梁、双眼皮和暖心的笑容依然在她的脸上。

“那时她是个大美女，当外科医生，时髦漂亮。我见她第一面就喜欢上了。”丈夫老杨，夸起妻子来毫不谦虚。两人的爱情故事，也很美丽。年轻时，爱美的龚勋惠更是一位时髦的成都妹子。烫发、连衣裙、高跟鞋都曾是她的时尚标配。用美丽这个词来形容她再合适不过了。

1976年，23岁的龚勋惠到了父母催婚的年龄。一天，外公带来一张男生的照片，问龚勋惠愿意见面吗？看着照片中男生端正的模样，从未谈过恋爱的她，感受到了第一次心跳，于是她爽快地答应。不久，外公便将男孩带回了家中。两人一见钟情，第一次见面就敲定了终身。同年5月，两人便举行了简单的婚礼，开始了长达39年的婚姻生活。患病之前，柴米油盐、斗嘴嬉笑，在他们的生活中都是可以触摸的幸福。

除了在生活中相濡以沫外，龚勋惠夫妇在工作中也朝夕相对。1987年，夫妇俩一同来到了岷山饭店工作，开启了共同奋斗的岁月。1998年，饭店改制，夫妇俩一起下岗。很快她就租了店面开起了干洗店。

在龚勋惠的苦心经营下，洗衣店生意越做越好。夫妇两人买了几个铺面，正当龚勋惠盘算着，在三圣乡开农家乐时，生活的列车却戛然而止。2002年秋季，龚勋惠感觉到身体异常，“当时头有点晕，右腿感到微微酸软，无法用力。”虽然做过医生，也看过不少病人，但龚勋惠并不清楚自己身体究竟哪里出了问题。她开始四处求医。可是跑了多家医院，都无法诊断出病因。“走着走着路就会摔倒，吐字也越发不清楚。”终于，在2003年8月，医生在她的病例上写下“运动神经元病”这几个字，也就是传说中的渐冻症。

突如其来的疾病冻住了她的生活与身体。

随着诊断书而来的，还有她只能存活三到五年这个噩耗。“那天晚上我失眠了，思绪混乱如麻。她说，那时她很害怕，当晚，她在病房里放声大哭。然而，家人的陪伴却让她决定要坚强地活下去，她想看儿子结婚、想抱孙子。她又开始像以往一样开朗了起来。

属于老两口间的幸福也并没有被疾病夺走。12年过去了，除了身体无法动弹外，龚勋惠还是健康地生存了下来。“她身体好着呢，秋天了也穿短袖。”龚勋惠的丈夫告诉记者，龚勋惠的内脏器官都十分健康。

“他太老了，记忆不如我。”当丈夫把结婚时间说错时，龚勋惠马上用头打出了这句玩笑话，夫妻俩又对视着大笑了起来。虽然龚勋惠无法动手拥抱丈夫，但活着便是陪伴，而陪伴便是最长情的告白。

美好的愿望

义卖自传

为病友筹集6台呼吸机　　“这次写书，是想义卖，将收入捐赠给病友。”龚勋惠艰难地打下上述文字。看着龚勋惠的眼神，杨存瑞立即开始讲述：艰难冲刺一年，15万字的自传《美丽冻人——绝症中的坚守》终于完成了。今年年初，我们自费5.4万元将自传出版。然而出版社不负责发行，书的销路成了问题。

“锦江区政府出资买1800本，解决了我自费出版的费用。”龚勋惠告诉记者，她同时捐赠了700本书给锦江社区。但剩余的3000本书的销路依然是个问题。“我想把这3000册书卖了，这样就有9万元，可以购买6台呼吸机给病友。”今年9月，龚勋惠上淘宝卖书。但一个月她只卖出了15本。现在，如何能够将书卖出凑到9万元，成了龚勋惠近期的目标。

如果你愿意帮帮她，请拨打96111华西传媒呼叫中心新闻热线。

华西都市报记者 雷倢 赖芳杰摄影张磊