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现在上万名慢粒白血病病友求助陆勇 仿制药代购火爆之痛

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本报记者 习楠

生活在无锡的陆勇原本是一名普通人。2002年确诊患上慢粒白血病后,陆勇的生活发生了转折,他自己也从最初为自救而购买印度仿制药,渐渐成为向病友们普及购药方法的“知名病友”,甚至险些遭受一场牢狱之灾。

陆勇的遭遇,使得他所代表的慢粒白血病患者群体,以及他们无奈的跨境购药求生被世人了解。在今年“两会”上,甚至有政协委员因此而准备提案,建议为少数救命药品建立绿色通道。

格列卫太贵

被迫吃仿药

如果不是因为生病,46岁的陆勇可能根本不会接触到印度仿制药,或许更不会成为“代购仿制药第一人”。

陆勇的故事要从2002年说起,那一年,他被确诊患上慢粒白血病,医生曾经告诉他“你估计活不过3年”。

当时摆在陆勇眼前的只有一条路——做骨髓移植。寻找合适的配型需要时间,为了稳定病情,他必须服用药物。当时国内常见的药,“一个月不到90元,便宜,效果一般;瑞士的格列卫效果好,2万多元一盒。”

有资料称,格列卫是人类历史上第一个成功研制出的小分子靶向药物,可以有效地控制慢粒白血病人的染色体变异。它的出现,让慢粒白血病人的十年生存率上升到了90%,此前,这个数字是不到50%。2001年,格列卫第一次进入中国,直到现在,其价格仍然是每盒23500元人民币,一盒药仅供一个月的用量。

2004年,陆勇觉着有点儿扛不住了,也没等来移植。6月,陆勇读到一篇英文论文,“写韩国一千多名病人成立了自助协会,从印度买仿制药,类似瑞士的格列卫,药效基本上一样,价格差很多。”他还了解到,“韩国的白血病协会给这两种药做检测做对比,结果是药性相似度是99.9%。”

药效几乎一样,价格却相差悬殊。陆勇决定尝试仿制药。他服用的第一盒仿制药购自日本的网上药店,价格约合人民币4000元,大约相当于瑞士格列卫的六分之一。由于不确定药效,陆勇“换药”很谨慎:“一天吃4粒格列卫,每周用仿制药替换一粒。”一个月过去,他把格列卫全部替换成了印度仿制药。几个月后,他的各项指标都正常,这才让他确信“可以吃仿制药”。

从自救到百人抱团取暖

按照药盒上的联系方式,陆勇联系到了印度药厂。通过与印度药厂进行直接议价,他第一次直接从药厂买到仿制药,价格比从日本网上药店购买便宜了约1000元。

2004年,陆勇组建了QQ群,当时群里有来自全国各地的慢粒白血病病友100多人。很快,陆勇把自己服用印度仿制药的情况分享给病友们,并把从印度药厂买药的方法写成了攻略分享出来。病友们渐渐开始尝试购买印度仿制药,一段时间里,群里讨论的话题主要集中在如何购买仿制药,“买药攻略“也在病友们的不断尝试中越来越详细完善。

最初开始接触印度药厂时,陆勇曾经赴韩国拜访韩国慢粒白血病协会。也正是在他们的帮助下,他得以亲赴印度,实地参观了两家药厂,“(药厂)生产环境没问题,都是上市公司,企业管理得也很好,各方面的手续都齐全”,对比之后选择了其中一家购买仿制药。“我是中国第一个知道印度这个仿制药的,也是中国第一个到印度药厂去的人”,“当时没有想到会发展到现在这样,一开始只是因为我自己要吃药。”

通过陆勇,中国的慢粒白血病患者们找到了一条能够负担得起的活下去的途径;购买印度仿制药,也从陆勇最初的自救行为,渐渐成为病友们的救命稻草。

但并不是所有慢粒白血病患者都能自主完成跨国买药的流程。在QQ群里,陆勇经常给病友们当翻译,指导病友如何填写单据。购买印度仿制药的病友们,当时大多各自通过西联汇款将款项打给印度药厂,但印度有规定,西联汇款每年只能接受12次跨境汇款,于是印度药厂只能频繁更换开户账号,再加上中国患者中很多人不懂英语,每一次跨境购买仿制药,都是一次并不轻松的历程。

后来,为了方便中国患者汇款,印度药厂方面于2011年在上海开了中国银行账户,这样,中国患者们可以直接将药款汇到这个账户,免去了跨境汇款的麻烦。但由于安全需要,银行系统不定期升级,而每一次都需要印度药厂方面派负责人到上海办理升级手续,2013年2月,印度药厂方面再不想因此而频繁飞往上海,便找到了在病友圈里颇有名气的陆勇,希望他能开办一个银行账号。

陆勇先后找了两名病友,将他们的账号提供给印度方面。但是没过多久,有新闻曝出有人因代购印度仿制药被抓,两名病友因此不再提供自己的银行账号。为了避嫌,陆勇只好转向淘宝,“先后买了三套信用卡,500块钱一套,最后只用了其中一套”,专门用于国内病友们汇款,以便汇总后一起汇至印度药厂购药使用。

因在网上买信用卡被抓

让陆勇没想到的是,这套在网上买来的信用卡给他招来了麻烦。

2013年11月21日,湖南沅江市公安局传唤他,因他涉嫌“妨碍信用卡管理罪”和“销售假药罪”。11月23日,陆勇被湖南沅江市公安局刑事拘留,因涉嫌妨害信用卡管理罪。在看守所的四个月里,陆勇没有及时购买到仿制药,“没药吃”,病情也有了反复。2014年3月19日,陆勇被取保候审。

2014年7月22日,湖南沅江市检察院以“妨害信用卡管理”和“销售假药罪”对陆勇提起公诉。得知此事后,近千名白血病患者联名写信,请求司法机关对陆勇免予刑事处罚。2015年1月27日,沅江市人民检察院向沅江市人民法院撤回起诉。

尽管在看守所里待了135天“接受调查”,陆勇认为,“我觉得能讲得清楚的,我没有营利,也没有销售药,当时不知道买银行卡会带来这么大的麻烦。”

在此之前,“完完全全通过我买药的有好几百个病友,钱汇到同一个账户里,然后再一起汇去印度,印度是给每一个订单分开发药,我只是帮他们完成这个订单的购买环节,价格都是透明的公开的。”

陆勇回忆,“出事”之后至今,“就没再给印度那边汇款过”,“之前汇过最多的一笔,大概是几十万,都没超过100万。”

吃不消又“于心不忍”

有媒体将陆勇称为“代购抗癌药第一人”,也有媒体称他为“药侠”。

陆勇说,“出事之后不太愿意继续帮病友弄”,问他原因,他说“可能找我的人更多了吧”,“以前可能几百个人,现在可能要上万人,可是我的能力有限,时间也就这么点,我还得赚钱养家,也需要休息,还要治疗,所以我希望能有更多的志愿者站出来,来为大家分担这些问题。这样的话由我一个人可能帮不了很多人,但假如有一百个人可能就能解决很多事情。”

嘴上说着“不太愿意”,实际上陆勇还在帮助来自全国各地的病友们。春节刚过,他一回到无锡就与两名病友见了面,“晚上来家里,一个浙江的慢粒病友,一个吉林长春的,他母亲生病,小伙子在无锡呆了4天,他一直在等我,一方面是看望我,另外也希望能得到帮助。”

每天晚上,陆勇有两三个小时泡在网上,跟病友们分享经验,沟通买药的情况。有时,他也遇到很较真儿的病友,“有的人可能有过受骗的经历,就希望到无锡来亲自看上我一眼,跟我聊一下,还有病友一定要通过视频看我一下来确认是不是我。有个病友已经买到药了,但是不敢吃,一定要通过视频看我,但我手机没有装QQ,他就很不放心,我跟他约时间,说晚上回家之后上网可以视频,但那天晚上有个朋友来,聊到10点多,后来这位病友就问我为什么没上网。”

每来一个向他求助的病友,陆勇都要花时间见面、解答邮购药物的相关问题。“尤其是经过媒体报道之后,越来越多的人知道我。都不容易,无论怎样也得想办法教会他们这个邮购的办法,”陆勇沉默了一会儿说:“我于心不忍。”

陆勇也有纠结的事情。“比如说前几天来的病友,他年纪比较大了,英文不懂,支付宝账户也不懂,怎么汇款也不懂,他周围有几个病友,也没有人懂英文、会用支付宝,他小孩英文也不行,他就希望能拜托我帮他买药。我希望能有志愿者来帮帮大家,不至于像现在这样,我们把如何从印度购买药物的流程指南都告诉大家了,大家却还是没法弄。” J237

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