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他属于宇宙和星辰 更是"渐冻人群"的精神榜样

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据外媒14日报道,知名物理学家史蒂芬·霍金去世,享年76岁。一代伟人,就此脱去凡胎,羽化登仙,飞向宇宙星辰!

抛开物理学家,霍金的另一个身份,可能是世界上最著名的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(渐冻症)患者。

渐冻症让霍金的一生更具传奇色彩。

霍金21岁时不幸患上了会使肌肉萎缩的肌萎缩侧索硬化症(渐冻症),随着病情发展,致全身瘫痪,不能说话,唯一能动的只有两只眼睛和三根手指。

患上渐冻症之后能活5年的几率十分渺小,霍金之所以成为传奇中的传奇,不仅在于他是一个充满传奇色彩的物理天才,也因为他是一个令人折服的生活强者,他与绝症相伴半个世纪,坚强活到今天。他不断求索的科学精神和勇敢顽强的人格力量深深地吸引了每一个知道他的人。

他是现代最伟大的物理学家之一,也是20世纪享有国际盛誉的伟人之一。更是"渐冻人群"心目中的精神榜样。

渐冻症被称为“比癌症更残忍的绝症”!

渐冻人症的特征是脑和脊髓中的运动神经元进行性退化。运动神经元控制着人体运动、说话、吞咽和呼吸时的肌肉活动,若无神经刺激运动神经元,肌肉将逐渐萎缩退化,肌肉逐步无力以至瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭死亡。此症未侵犯人体的感觉神经,所以并不影响患者的智力、记忆或感觉。病情的发展一般迅速而无情。

" 渐冻人 " 直至死亡意识都无比清晰,在当今的医疗条件下尚无有效的治愈药物和方式,患者只能看着自己死亡,所以常被认为是“比癌症还要残忍的绝症”。

渐冻症虽然罕见,却不可忽视。

渐冻症是一种罕见病,每10万人中大约有4~6人有可能罹患这种疾病,中国大约有20万左右的患者,这个数字还在逐年递增。而令人痛心的是,由于这种疾病尚无有效的治疗药物,大约80%的患者会在发病后5年内死亡。病因也尚未有明确的说法。

渐冻症的病因至今尚不明晰。

关于渐冻症致病原因,目前医学界主要观点有 :

1.神经毒性物质累积,谷氨酸堆积在神经细胞之间,久而久之,造成神经细胞的损伤。

2. 线粒体能量代谢异常,神经细胞膜受损。

3.神经生长因子缺乏,使神经细胞无法持续生长、发育。

渐冻人症的“渐冻过程”一般可分为五个时期:

1. 症状开始期:罹病初期,可能手无法握筷,或走路会无缘无故跌倒 ; 有的由声音沙哑开始,无任何明显症状。

2. 工作困难期:已明显肢体无力,甚至萎缩,生活尚能自理,但在职场上则已出现障碍。

3. 生活困难期:病程进入中期,手或脚,或手脚同时已有严重障碍,生活无法自理,可能也无法行走、穿衣、拿筷,且口齿不清。

4. 吞咽困难期:进入中末期,四肢几乎完全无力,说话严重障碍,进食时容易呛到,有些需管灌喂食,否则易导致吸入性肺炎。

5. 呼吸困难期:呼吸肌已受影响,呼吸困难,患者可能卧床,需使用呼吸器,有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护,有些则接受安宁团队的服务。

整个过程中“渐冻人”的身体与心理会一直处在恐慌的状态中,就像被冰雪逐渐冻住,首先是腿,然后是手,逐渐扩散到整个身体,最后连控制眼球转动的肌肉也不例外,他们每天都目睹自己走向死亡,每时每刻都处在身体失去知觉的恐慌之中。

霍金曾谈起过死亡:

“在过去的49年里,我一直生活在过早死亡的预期中。我不害怕死亡,但我并不急于这样做。我还有太多的事情想先做。”

在疾病面前,没有人能够懦弱,霍金一生非凡的成就与顽强的生活意志鼓励着所有“渐冻人”微笑面对病痛,积极赋予余下人生美好的意义。

目前渐冻症虽无法治愈,但治疗方法的研究从未停止,让所有“渐冻人”看到了希望!

基因治疗:

最近发现渐冻症患者有基因突变,因此推测利用基因介导技术可以治疗突变基因的过度表达,可能具有一定的治疗作用。国内外大量研究者正在为证实此治疗理论不断研究。

免疫治疗:

近年来,随着免疫学及分子生物学技术的发展,免疫因素在渐冻症发病机制中的作用得到广泛重视。

干细胞移植治疗:

目前许多医学机构已经开始临床干细胞治疗渐冻症,很多患者症状改善,肌肉萎缩好转,肌肉力量增加,生存期延长。干细胞治疗,是目前治疗渐冻症的有效方法,虽不能治愈,却可以显著提高患者的生存质量。

以目前的医学进展,我们有理由相信在不久将来,渐冻症一定能够得到治愈。

而伟人已逝,囚禁他一生的肉身将化为腐朽,我们并不用感到遗憾,因为他的灵魂早已长存于浩瀚星辰!

接下来,让我们把更多的关注和关爱放在“渐冻人”群体,去了解他们,鼓励他们,帮助他们!

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